Difunden campaña de ayuda a menores con IDP

En México, cada año nacen alrededor de 5500 niñas y niños con Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), aproximadamente 350 tienen formas graves y desafortunadamente morirán sin un diagnóstico y tratamiento oportuno e integral.

Por ello, la Fundación Mexicana para niñas y niños con inmunodeficiencias Primarias A.C. FUMENI, surgió de la necesidad de apoyar a niñas y niños de escasos recursos económicos con IDP en México, mediante un diagnóstico temprano, tratamiento óptimo e integral y trasplantes exitosos, capacitación a personal médico, investigación especializada, incidencia en políticas de salud, difusión y conciencia pública.

Cabe mencionar que las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son un defecto del sistema inmunológico para luchar en contra y eliminar a los gérmenes, las personas nacen con un sistema inmune, incapaz de protegerse de las infecciones; son más frecuentes que las leucemias y los linfomas juntos, que la diabetes tipo I y que la fibrosis quística.

Por ello, desde abril pasado, durante la quinta semana mundial de las inmunodeficiencias primarias, FUMENI inició la campaña “La Pelota está en tu Cancha” para lograr que los tratamientos para las personas con IDP estén plenamente garantizados, de manera oportuna, en las dosis adecuadas y completas, de forma integral, en todo el Sistema Nacional de Salud. (IMSS, ISSSTE, SEGURO POPULAR, PEMEX, ISSFAM).

Cabe mencionar que durante 14 años, FUMENI ha contribuido a concientizar a pediatras y médicos generales sobre las IDP, gracias a esto, se diagnostica a edades más tempranas. Sin embargo, el acceso al tratamiento, dista mucho de ser el ideal.

Por ejemplo, al menos la mitad de las personas con IDP graves tienen defectos en la producción o función de los anticuerpos (inmunoglobulina G o IgG) y necesitan recibir IgG como reemplazo por vía intravenosa o subcutánea. Los niños y niñas con acceso al IMSS, (40% de la población), reciben este tratamiento de manera mensual por vía intravenosa. Sin embargo, los productos que adquiere el IMSS tienen más efectos secundarios (IgG al 5%) y padres e hijos tienen que faltar por lo menos un día a la escuela y al trabajo.

El IMSS no ha incluido en su catálogo de medicamentos los nuevos productos más concentrados (IgG al 10%) para aplicación intravenosa más rápida y con menos efectos secundarios, ni tampoco la IgG para aplicación subcutánea que puede aplicarse en casa. Estos dos productos ahorrarían tiempo, uso de recursos médicos y pérdidas de días de escuela y trabajo.

Los que no tienen seguridad social y están cubiertas por el “Seguro Popular”, son tratados con IgG en diversas instituciones pediátricas del país sólo hasta los 10 años, posteriormente tienen como opción el Instituto Nacional de Pediatría, centro nacional de referencia para estas enfermedades, desafortunadamente está muy saturado y es inaccesible para los que viven lejos de la Ciudad de México. Si no hay continuidad en el tratamiento pueden volver a desarrollar infecciones graves que ocasionan daño permanente en órganos y en muchos casos la muerte.

Las metas de “La Pelota está en tu Cancha”

Incorporación por parte del Seguro Popular de TODAS las Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra gastos catastróficos.

Incorporación por parte del Sector Salud de los tratamientos para las Inmunodeficiencias Primarias en las dosis completas, adecuadas y de calidad en el Cuadro Básico de Medicamentos.

Incorporación definitiva  por parte del Sector Salud de Inmunoglobulina en todas sus presentaciones y en las dosis adecuadas en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS, ISSSTE, Seguro Popular.

Incrementar el Registro Mexicano de Donadores de Médula Ósea.

Incorporación y cobertura de costos por parte del Sector Salud, de la búsqueda de donadores internacionales e importación de células progenitoras para trasplantes.