El ISSSTE dio a conocer que cuenta con todos los requerimientos necesarios para el tratamiento especializado y atención integral a pacientes afectados por patologías raras en diferentes niveles de atención médica, principalmente en el Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, seis Hospitales Regionales, cuatro Hospitales Generales y cinco Clínicas de Especialidades, informó el Director Médico, Rafael Navarro Meneses.
Este tipo de enfermedades se caracterizan por una prevalencia muy baja, dificultad en el diagnóstico y alto impacto en la salud. Según la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por sus siglas en inglés, 80% de estos males son de origen genético.
En México, la Ley General de Salud considera enfermedad huérfana (rara) a aquella cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10 mil habitantes. Dentro del concepto de enfermedades huérfanas existe el de enfermedades lisosomales.
Para proporcionar una atención integral a estos pacientes, quienes requieren tratamiento especializado de por vida, el Instituto cuenta con el Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales y un Comité Multidisciplinario para su inclusión y seguimiento.
De acuerdo al médico genetista, Jesús Benítez Granados, encargado del programa institucional, la inclusión de pacientes con enfermedades raras en el ISSSTE se ha incrementado alrededor de 8% en los años recientes, derivado de una mayor difusión de la naturaleza de estas enfermedades y del desarrollo de programas para su atención.
Respecto a los derechohabientes atendidos por esta causa, afirmó: “actualmente nuestro censo es de 50 pacientes y estos están afectados por alguna de nueve enfermedades en las que destacan la Enfermedad de Fabry, la Enfermedad de Gaucher y un grupo de enfermedades denominadas mucopolisacaridosis, de las cuales hay varios tipos”.
Precisó que para tratar estas nueve enfermedades, el Instituto adquiere 11 tipos de medicamentos diferentes cuyo costo anual por paciente es de aproximadamente seis millones de pesos y varía debido a que la dosificación es por peso, por lo que hay diferencia entre pacientes pediátricos y adultos.
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