A partir de enero iniciará el trabajo de la Comisión de Análisis de Enfermedades poco Frecuentes en México que buscará integrar a los diferentes actores de atención a los más de 8 millones de personas que las padecen, reveló Jesús Áncer, secretario del Consejo de Salubridad de la Presidencia de la República.
Las enfermedades raras incluyen algunas enfermedades degenerativas crónicas y una larga lista de síndromes que traducen fallas de origen genético. Esta Comisión de especialistas que trabajará en dicho tenor, indicó tratara de servir de enlace entre los prestadores de servicios de salud (tanto públicos como privados) para revisar la situación de las llamadas enfermedades raras en el país, la aprobación en la compra de «medicamentos huérfanos» para que se de tratamiento oportuno a los pacientes, así como con los usuarios para que reciban atención cada vez más oportuna.
Sobre este tema, la genetista Esther Lieberman, del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que si bien las enfermedades raras son aquellas que afectan a uno de cada 10 mil habitantes, se calcula que estas afectan del 6 al 8 por ciento de los mexicanos, quienes padecen o padecerán alguna enfermedad rara en México, es decir, afectan a más de 8 millones de personas.
La especialista coincidió con titulares de organizaciones de apoyo a personas con enfermedades raras en que, uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes y sus familiares, es el diagnóstico tardío debido, en primer lugar, a la falta de un Tamiz Neonatal homologado.
En la actualidad, explicó, dependiendo si recibe atención en el Seguro Popular, el Instituto Mexicano del Seguro Social o en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, se detectan diferentes tipos de enfermedades raras.
Explicó que «usualmente los pacientes son valorados por 5 o 6 médicos antes de ser diagnosticados y recibir un tratamiento», comentó Esther Lieberman, quien reconoció que este problema también se presenta debido a la desvinculación entre el primer nivel de atención (médico familiar) y el tercer nivel (hospitales especializados).
A esto se suma la disponibilidad de medicamentos, pues de 400 «drogas huérfanas» aprobadas en el mundo, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, ha aprobado unas 50, y 20 están disponibles en el sector salud.
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras, ha informado que la sociedad mexicana requiere también de una cultura de la discapacidad. Como ejemplo puso el hecho de que escuelas públicas que aceptaron hace tiempo a niños con capacidades diferentes, lo hicieron sin ofrecer una capacitación adecuada a los profesores para atenderlos.
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